Landmark Forum: Thalassemia Free Society

Landmark ForumCe projet a été lancé par M. Chandan Motwani en 2011 à Akola, en Inde. Selon lui, le diagnostic de la thalassémie mineure est normal et fréquent dans diverses communautés indiennes. Il remarque que si deux patients atteints de thalassémie mineure se marient,  il y a des fortes chances que le nouveau-né soit atteint d’une thalassémie majeure, ce qui peut être problématique. La thalassémie majeure peut causer une anémie sévère et de nombreux autres problèmes de santé, y compris une mort précoce due à une insuffisance cardiaque dans le pire des cas. Suite à une étude sur des analyses de sang à Mumbai, il a constaté que beaucoup de gens, en particulier les adolescents en Inde, sont sont atteints de thalassémie, ce qui peut entraîner, sur le long terme, qu’une majorité de la population soit affectés par la thalassémie majeure.

Il a entrepris ce projet appelé « Thalassemia free society » (Société sans Thalassémie) après avoir participé au programme d’expression de soi et de Landmark Forum et a commencé par mettre en place des programmes de sensibilisation. Pendant ce temps, il a fait face à une tonne d’obstacles tels que la rétroaction négative et le manque de respect pour ses efforts. Mais malgré cela, il a continué à inscrire de jeunes membres dans les campagnes et a créé la sensibilisation dans des villages comme Akola dans le Maharashtra. Il a travaillé avec diverses fiducies et des ONG qui l’ont aidé à travailler à un niveau supérieur. Maintenant, depuis les quatre dernières années, il n’y a pas un seul Thalassémie majeur enfant né à Akola.

C’est en 2002 que son ami, le docteur Harish Chandani, qui a perdu son fils, loua un endroit pour la transfusion sanguine et guérit de nombreux enfants avec lui. Ils ont travaillé de la même manière jusqu’en 2009. Il a ensuite reçu 550 échantillons lors de son premier programme de sensibilisation et a ensuite recouvert diverses parties du Maharashtra. Plus tard, il a réalisé que les parents sont confrontés à des problèmes en raison des transfusions sanguines régulières et a pris le plan d’obtenir une transplantation de moelle osseuse fait. Il a réussi à guérir quatre enfants maintenant et attend avec intérêt de servir beaucoup de ces patients. Il a touché plus de 7 000 familles et a reçu plusieurs médias en raison de son immense dévouement envers cette cause.

Il envisage en outre de travailler au niveau micro et de visiter les villages sans aucune sensibilisation. Il veut également mener un projet national pour créer un impact dans le pays et éradiquer la thalassémie.

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